Hallo an alle Engagierten!
 
Der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen ist offiziell der 29. Februar, der Schaltjahres-Tag, den es auch nur selten gibt. Der RDR macht daher auf mit seinem Engagement auf den Tag aufmerksam. Hier kann man sich mit einer Strecke von 500 m bis zu Marathon anmelden, walken, joggen oder auch mit dem Rolli teilnehmen. Man meldet sich an, schafft die eigene Strecke und lädt sie hoch.
http://rarediseasesrun.net/
 
Es gibt ein tolles Video dazu :
http://www.youtube.com/watch?v=txEikB23G30
 
Vielen Dank für Ihr Engagement!
 
Mit freundlichen Grüßen
 
Natascha Sippel-Schönborn
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Geschäftsführerin
n.sippel@fabry-shg.de